Belo Horizonte recebe, no dia 18 de maio, o evento “1º Cenário das Doenças Raras no Sudeste”, na sede da Associação Médica de Minas Gerais. O encontro vai reunir pacientes, familiares, profissionais da saúde, representantes de associações e gestores públicos para discutir os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde – SUS. A programação inclui palestras, debates e relatos sobre acesso ao diagnóstico, tratamento e inclusão social.
Representando Conselheiro Lafaiete, a vereadora Damires Rinarlly e o médico Michel Viana participarão das mesas de discussão. A participação dos representantes lafaietenses levará ao debate a realidade enfrentada por pacientes do interior de Minas, onde a demora no diagnóstico e as dificuldades de acesso à assistência especializada ainda fazem parte da rotina de muitas famílias.
A psicóloga e ativista Déa Oliveira, uma das organizadoras do encontro, afirma que o objetivo é ampliar o diálogo sobre políticas públicas e fortalecer a rede de acolhimento aos pacientes raros. Segundo ela, muitas pessoas convivem com anos de incertezas até conseguirem um diagnóstico correto, além de enfrentarem barreiras para acesso a medicamentos e tratamentos contínuos.
O evento deve reunir participantes de várias cidades mineiras e de outros estados do Sudeste. A proposta é ampliar a conscientização sobre doenças raras e fortalecer o cuidado humanizado e multidisciplinar, aproximando pacientes, profissionais da saúde e poder público em torno de soluções para um problema que ainda enfrenta pouca visibilidade no país.
