A família de Julinha Pontes Teixeira Domingues, uma menina de apenas quatro anos, moradora da cidade de São Domingos do Prata, está mobilizando Minas Gerais e o país em uma campanha para arrecadar R$ 18 milhões. Julinha foi diagnosticada em dezembro de 2024 com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença ultra rara que afeta cerca de 100 pessoas no mundo. A condição compromete progressivamente as funções motoras, cognitivas, de fala e visão, reduzindo significativamente a expectativa de vida.
A esperança da família surgiu ao descobrir um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, uma instituição sem fins lucrativos da Califórnia, em colaboração com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas, referência mundial em terapias para doenças raras. Eles já realizaram aplicações iniciais do medicamento em 2021, com resultados promissores. No entanto, o estudo precisa de um valor muito alto para continuar a produzir o medicamento para novos testes. O valor arrecadado será destinado a ajudar a impulsionar a pesquisa para que o tratamento chegue a quem precisa, caso da Julinha. “A fase 3, ela vai atender entre seis a oito crianças, então a gente está salvando a vida não só da minha filha, mas de outras crianças que tem CLN7 no mundo, vamos ajudar na aprovação de um medicamento que vai ser de uso da humanidade para o resto da vida”, explicou Alan Domingues, pai de Julinha.
Em Lafaiete, a mobilização ganhou o apoio de Fátima Aparecida Cota, que tem promovido diversas ações de arrecadação. Na última quinta-feira (13), ela esteve na Câmara Municipal em busca de apoio dos vereadores, onde gravou um vídeo com a participação de todos.
Uma ação de arrecadação deverá ocorrer nos semáforos do centro da cidade em data a ser definida.
As doações podem ser feitas através da chave PIX @salveajulinha.com.br, pela plataforma Vakinha ou diretamente na conta dos pais no Banco do Brasil. Os dados da conta são: Titular: Fernanda P. Teixeira, Agência: 0428-6, Conta: 57.101-6 – Variação 51.
Para acompanhar as novidades sobre a campanha e o caso de Julinha, basta seguir o Instagram @salveajulinha. A solidariedade pode fazer a diferença na vida de Julinha e de outras crianças que enfrentam essa difícil batalha.
