Se a gente for buscar nos dicionários definições para a palavra fibra, encontrará, entre outros significados, garra, coragem, resistência. Porém, o que Aurélio, Michaelis e Houaiss não conseguiriam dimensionar é o sentido humano que a palavra assume quando é vivenciada na prática. Neste caso, quem tem, verdadeiramente, autoridade no assunto são pessoas como as retratadas nesta matéria, que encontram apoio umas nas outras e realizam juntas o grande milagre de se fortalecer na dor, não se deixando abater por ela.
As lafaietenses Daiana Neiva Bandeira e Nayara Sampaio Trajano estão entre as milhares de brasileiras que sofrem os rigores da fibromialgia, doença que atinge o sistema nervoso central e afeta, majoritariamente, mulheres dos 35 aos 50 anos de idade. Seus efeitos são dores generalizadas que se espalham por todo o corpo durante longos períodos, sem dar trégua. A fibromialgia tem ainda um agravante extra. Por ser uma patologia invisível, que não aparenta deformidades físicas, tornou-se uma doença incompreendida.
Foi justamente para pôr fim a esta falsa invisibilidade que Daiana e Nayara resolveram criar, nas redes sociais, o grupo “Mulheres de Fibra”, para dar voz a outras companheiras que, como elas, sentem na pele, nervos e ossos os sintomas maléficos e devastadores do descaso e da indiferença.
Foi Daiana quem começou falando da iniciativa: “Depois que fui diagnosticada como portadora da fibromialgia, resolvi criar um grupo no WhatsApp para trocar informações e conversar sobre a doença. Espalhei a ideia por outras redes sociais e passei a adicionar outras pessoas interessadas. Hoje somos uma grande comunidade que passou a se chamar ‘Grupo Mulheres de Fibra’ com mulheres do país inteiro”.
Desconhecimento e preconceito
Comum aos relatos de todas, a dificuldade dos próprios médicos em detectar a doença e o misto de descaso e desconfiança que quem sofre deste mal precisa suportar, tanto no convívio social, quanto no local de trabalho: “A fibromialgia só foi reconhecida como doença crônica por volta de 2010; mas, até hoje, muitos médicos e profissionais de saúde não a conhecem a fundo, pois só se chega ao diagnóstico eliminando hipóteses; vão se descartando possibilidades como reumatismo, artrite e artrose, e faz-se o exame clínico, que consiste em tocar os pontos sensíveis, o que, finalmente, indica a dor característica da fibromialgia. Por ser uma doença que não apresenta sinais externos, a gente costuma ser rotulada como preguiçosa e reclamona, pois está o tempo todo sentindo dores. Cada crise chega a durar 24 horas e a dor intensa vai migrando pelo corpo”, explicou Daiane.
Nayara Trajano reforçou o testemunho da amiga: “Sofremos muito preconceito porque a gente faz os exames clínicos e de sangue que dão todos negativos. A negação da doença é muito grande, até mesmo no meio familiar, a ponto de a gente mesma se questionar se tem a doença de fato. Será que as dores que eu sinto são frutos da minha imaginação? Mas como é que eu não consigo parar de tremer? Por que não suporto receber o simples toque ou o beijo do meu filho?”
Troca de experiências
Retomando o depoimento, Daiane Bandeira explicou que a pessoa acometida pelos efeitos da fibromialgia fica incapacitada para realizar as atividades cotidianas e para o trabalho em consequência da fadiga crônica, síndrome da perna inquieta e do quadro de depressão que pode se associar aos sintomas. Uma série de transtornos que só pode ser inteiramente entendida por quem a suporta no dia a dia: “Criei o grupo ‘Mulheres de Fibra’ pra gente compartilhar as próprias histórias. Por exemplo, se alguém tem uma crise e vai ao pronto-socorro, se depara com questionamentos do tipo ‘Você está com tanta dor assim? Eu não vejo nada; deve ser psicológico’. Então acabam nos receitando calmantes. Nosso grupo nasceu para dar publicidade à doença, porque o conhecimento é que gera o reconhecimento; e isso é tudo que a gente precisa”.
Leis
Com este objetivo, existe no Brasil a ANFIBRO (Associação Nacional dos Fibromiálgicos e Portadores de Doenças Correlacionadas). A entidade elabora projetos de lei que são propostos pelos integrantes aos Legislativos das cidades onde residem.
Recentemente, Daiana Bandeira entregou à vereadora Carla Sássi (PSB) projeto que institui em Conselheiro Lafaiete “A Semana da Conscientização sobre Fibromialgia”. Deve ser garantido o direito dos pacientes ao atendimento em filas preferenciais e ao estacionamento em vagas destinadas a idosos e deficientes, entre outros benefícios. Também será estimulado o aprimoramento do atendimento, oferecendo o acompanhamento com fisioterapia, acupuntura e prioridade no acesso a tratamentos dermatológicos, entre outras especialidades. Ela agradece à Rosilene Bandeira, presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência, pela orientação e apoio durante todo processo em busca da elaboração do projeto.
No próximo dia 11 de setembro, a Câmara de Vereadores realiza Audiência Pública com a participação de especialistas que vão explicar a fibromialgia e seus sintomas. A reunião ocorre A partir de 18h30 com os médicos Igor Franco (Neurologista) e Carlos Bomtempo (Reumatologista). Depois desta audiência o Projeto de Lei deve entrar em votação.
O grupo também reconhece os benefícios da recente aprovação pelo prefeito Mário Marcus, da lei que dispõe sobre a emissão de carteirinhas de identificação da pessoa com deficiência, à partir de um projeto do vereador Oswaldo Barbosa.
Saiba mais acompanhando o grupo nas redes sociais:
https://www.facebook.com/mulheresdefibralafaiete/
