A alegria dos familiares do bebê João Miguel pela notícia de que o governo finalmente iria começar a importar o medicamento Spiranza, fundamental no tratamento de pacientes portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal), durou pouco ou quase nada.
O pai do menino foi a Brasília acompanhar nesta quarta-feira 24/04 o anúncio oficial feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandeta, de que o medicamento seria adquirido pelo SUS, e ficou desapontado.
Restrição
O sentimento de frustração foi manifestado em vídeo postado nas redes sociais pelo pai de João Miguel, Mateus Leroy ainda em Brasília: “Estamos em frente ao Senado, onde acabamos de participar de reunião para anúncio da incorporação do medicamento pelo SUS e tivemos uma enorme decepção. Infelizmente, o governo nos enganou mais uma vez. Eles realmente incorporaram o medicamento ao SUS para portadores de AME I, II e III, mas com uma grande restrição: a criança portadora da AME tipo 1, ventilada ou traqueotomizada (caso de João Miguel), não vai receber a medicação. Eles alegam que seguem recomendações do fabricante; mas, na verdade, o laboratório não impõe nenhuma restrição. O fato é que João Miguel não vai se enquadrar na incorporação do SUS e continuaremos lutando para conseguir esse medicamento através da Justiça. Não podemos parar; temos de continuar a campanha para assegurar um ano de tratamento pra ele”.
Mateus afirmou que, com a restrição imposta pelo governo, apenas 20% das crianças portadoras da AME poderão ser beneficiadas com o tratamento pelo SUS: “Mais uma vez estão nos enganando, mentindo. Assinaram os papéis, fizeram um teatro super lindo lá dentro, mas a medida não vai ajudar nem mesmo 20% dos portadores da AME, pois de 70 a 80% já são ventilados e traqueotomizados. Perguntei ao ministro se eles iriam esperar o João Miguel deixar de sorrir, perder todos os movimentos que ainda tem ou perder a própria vida para, só então, ter direito ao medicamento. Eles gaguejam e dizem pra gente que vão tentar fazer um protocolo melhor para abranger todas as crianças. Saio daqui muito triste, muito chateado, sem palavras, com um engasgo na garganta”, diz Mateus.
O apoio, carinho e solidariedade recebidos de toda a população de Lafaiete e região vão continuar. Estes nunca faltaram e a família sabe que continuará recebendo, sem qualquer restrição.
