EDITORIAL | FATO REAL
Casos como o da menina Maria Eduarda, “Duda”, de apenas 12 anos, expõem uma das maiores contradições da saúde brasileira. A medicina avança em ritmo acelerado, desenvolve terapias capazes de salvar e devolver qualidade de vida aos pacientes, mas o acesso a esses tratamentos continua limitado pelo preço. Em muitas situações, sobreviver deixa de ser apenas uma questão médica e passa a depender da capacidade da família de arrecadar recursos, recorrer à Justiça ou sensibilizar a sociedade.
Duda venceu a leucemia duas vezes. Agora enfrenta uma grave Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro após um transplante de medula óssea. A alternativa indicada é a Fotoaférese Extracorpórea, um procedimento hospitalar de alta complexidade cujo custo pode ultrapassar R$ 60 mil por mês na rede privada. É um valor inalcançável para praticamente qualquer família brasileira. O caso deixa evidente que, quando o tratamento é raro e altamente tecnológico, o maior obstáculo deixa de ser a doença e passa a ser o financiamento da própria cura.
Esse cenário não é isolado. Nos últimos anos, medicamentos como Zolgensma, Hemgenix, Luxturna e terapias CAR-T passaram a figurar entre os tratamentos mais caros do mundo, alcançando valores entre milhões e dezenas de milhões de reais por paciente. Muitos deles já possuem registro da Anvisa e apresentam resultados expressivos, mas sua incorporação ao Sistema Único de Saúde acontece lentamente, enquanto os planos de saúde frequentemente negam a cobertura inicial.
O resultado é uma explosão da judicialização da saúde. Segundo dados do Conselho Nacional de Justiça, milhares de ações são propostas todos os anos para garantir medicamentos, procedimentos e internações de alto custo, transformando o Judiciário em uma extensão do sistema de saúde.
Ao mesmo tempo, cresce um fenômeno que revela tanto a solidariedade do brasileiro quanto uma fragilidade estrutural. As campanhas de arrecadação nas redes sociais passaram a fazer parte da rotina do país. Crianças, idosos e pacientes com doenças raras dependem de vaquinhas virtuais, leilões, rifas, cavalgadas beneficentes e eventos comunitários para conseguir iniciar tratamentos que deveriam estar disponíveis dentro da política pública de saúde.
Não se trata apenas de arrecadar dinheiro. Trata-se de vencer uma corrida contra o tempo, porque muitas dessas doenças evoluem rapidamente e cada semana perdida pode representar sequelas irreversíveis.
A Constituição Federal estabelece que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. Esse princípio explica por que a Justiça frequentemente determina que governos e planos de saúde forneçam medicamentos e terapias de alto custo quando há prescrição médica, urgência comprovada e inexistência de alternativa terapêutica eficaz. Ainda assim, entre a decisão judicial e a efetiva entrega do tratamento, muitas famílias enfrentam demora, burocracia e insegurança.
O caso de Duda representa milhares de brasileiros que convivem com doenças raras, cânceres complexos e enfermidades genéticas. Ele também convida à reflexão sobre um sistema que alcançou excelência científica, mas ainda enfrenta dificuldades para transformar inovação em acesso universal.
Enquanto esse desafio persistir, a esperança continuará sendo sustentada por decisões judiciais, campanhas solidárias e pela generosidade de comunidades inteiras que se recusam a permitir que o preço de um tratamento determine o destino de uma vida.
